Sceglie una patologia. Dona solo i dati che la riguardano. Revoca in qualsiasi momento. Anonimizzazione crittografica, prova blockchain, nessun accesso pharma o assicurativo.
V2 — disponibile dopo la stabilizzazione di V1. Modulo strettamente fuori dal perimetro dei dispositivi medici.
Vicolo 1
Ogni CHU tiene i suoi dati. I ricercatori passano mesi in convenzioni, a volte anni. Risultato: agli studi mancano i volumi, i risultati ritardano, le terapie arrivano più tardi.
Vicolo 2
Quando ci sono dati, il paziente non viene consultato: la sua cartella parte attraverso accordi quadro firmati dal suo ospedale. Non sa, non sceglie, non revoca.
Proponiamo una terza via: un contributo paziente esplicito, granulare, revocabile.
Tra i programmi di ricerca approvati visualizzati nella Sua app: diabete, Alzheimer, tumori, malattie rare. Ogni programma precisa il laboratorio proponente, l'obiettivo, la durata, i dati richiesti.
Non la Sua cartella completa: solo i dati medici legati al programma (es. le Sue glicemie e le Sue ricette antidiabetiche, non la dermatologia). Filtraggio lato client, prima dell'invio.
Pseudonimizzazione, k-anonimità sui tratti identitari (età a fasce, regione, sesso), differential privacy sugli aggregati. Il Suo passaporto e il dataset del ricercatore non sono mai collegabili.
Un tap nell'app. I dati già integrati in uno studio vengono ritirati dal prossimo ricalcolo. Prova blockchain opponibile — anche in caso di contenzioso con il laboratorio.
Non è un'estrazione a senso unico. Ogni scoperta della coorte viene reiniettata nell'app dei contributori — nuove raccomandazioni, avvisi più precisi, follow-up migliorato.
Lei acconsente
Donazione patologica opt-in, granulare, revocabile.
Il ricercatore osserva
Dati anonimi aggregati, senza identità.
Un risultato emerge
Nuovo protocollo, nuovo avviso, nuova correlazione.
Lei ne beneficia
Il beneficio torna nella Sua app: raccomandazione, follow-up, prevenzione.
Questo ciclo è anche la chiave del data moat MDMC: più impariamo, meglio La serviamo, più Lei beneficia — senza perdita di sovranità.
Esempio di dato trasmesso
{
"subject_id": "7a3f…e2c1",
"age_range": "45-49",
"region": "Île-de-France",
"sex": "F",
"condition": "E11",
"hba1c": 7.2,
"meds": ["metformin"]
}
Nessun nome, nessuna data di nascita, nessun comune. Il ricercatore vede un cittadino, non Lei.
Mai. Iscritto nelle nostre Condizioni di vendita. I laboratori pagano per accedere alle coorti, non per acquistarLa.
I dati di ricerca non sono condivisi con i team commerciali dei laboratori. Separazione contrattuale verificabile.
Le assicurazioni non possono acquistare l'accesso alle nostre coorti. Clausola contrattuale non negoziabile.
Uno studio indipendente verifica ogni trimestre che i flussi di donazione rispettino il quadro. Rapporti pubblici.
La donazione patologica aprirà in V2. Per ora, crei il passaporto V1 — zero impegno, gratuito a vita.